9 сентября на Минском полумарофоне прошёл благотворительный забег #геномбегом в поддержку детей с редкими генетическими нейромышечными заболеваниями. Его организовало благотворительное общественное объединение «Геном». В забеге участвовало 700 человек — все они преодолели дистанцию в 5 км или 3500 км в сумме. Инициативу поддержали многие известные люди: Вадим Галыгин, Ольга Мазурёнок, Александр Ярославцев, Виталий Артист, Инна Афанасьева, Георгий Колдун и др.
Участники забега постарались привлечь внимание общественности и СМИ к проблемам детей и взрослых с такими (СМА, миопатия Дюшенна и многие другие) заболеваниями. Как сообщает объединение «Геном», в Беларуси не предусмотрена специализированная государственная поддержка для таких детей:
• не предоставляется подходящих технических средств реабилитации;
• нет специалистов физической реабилитации, которые специализировались бы исключительно на детских редких, генетических НМЗ;
• не существует регистра по отдельным заболеваниям и нет клинических протоколов ведения отдельных заболеваний;
• в Беларуси нет доступа к лекарству Spinraza, которое останавливает СМА.
Вы можете помочь фонду «Геном» двумя способами:
1. Перечислить средства на официальном сайте.
2. Поделиться этой публикацией в социальных сетях, чтобы как можно больше людей узнали о проблеме детей с нейро-мышечными заболеваниями.
